Over halvparten av alle migrenepasienter opplever i stor grad at migrenen påvirker livskvaliteten. Mer enn 20 prosent måtte lide med sykdommen i ti år før de fikk diagnosen.

Sommeren 2020 ble landets hittil største undersøkelse gjort blant norske migrenepasienter, som et samarbeidsprosjekt mellom Teva, Hodepine Norge og Migreneskolen. Formålet var å få økt kunnskap om hvordan migrene påvirker livet til de som er rammet og berørt, og å få svar på hvordan det er å være hodepinepasient i Norge i dag. Nærmere 2200 deltakere svarte på spørsmål om livet med migrene, om jobb, familieliv, sykdom, bekymringer, håp og ønsker for fremtiden.

— Vi fikk dessverre bekreftet mye av det vi visste på forhånd. Svarene fra undersøkelsen understreker hvor viktig det er å jobbe for å oppnå en større forståelse for hva det innebærer å leve med migrene, både blant leger og ellers i samfunnet. Vi mener det vil hjelpe svært mange med å takle sykdommen sin bedre, forteller styreleder Laila B. Mathisen i pasientforbundet Hodepine Norge.

Forbundet synes det er svært positivt at det er blitt satt mer fokus på migrene de siste årene, og mener det nå er håp om en lysere fremtid for migrenepasienter.

Ti år før diagnose

Et av de mest oppsiktsvekkende funnene i under­søkelsen er det store antallet migrenepasienter som måtte lide seg gjennom mange år med sykdom før de fikk endelig svar på hva som feiler dem. Mange forteller om en krevende og svært vanskelig periode i denne tiden. For mer enn 20 prosent av respondentene gikk det 10 år eller mer før de fikk diagnosen migrene.

«Kompetanseheving må være et satsningsområde i årene fremover»

— Det var overraskende og veldig trist at så mange mennesker har lidd så lenge på grunn av migrene uten å få hjelp. Når migrenen ikke blir behandlet, øker risikoen for utvikling av kronisk migrene. Du kan risikere at pasientene feilmedisinerer seg selv og i tillegg utvikler medikamentoverforbrukshodepine. Kronisk migrene er betydelig mer omfattende enn episodisk migrene, og sykdommen får større konsekvenser på flere områder i livet. Dette styrker vissheten om at vårt arbeid for å sikre at folk får riktig diagnose så tidlig som mulig er viktig, sier Mathisen.

Noe av grunnen til at det kan ta lang tid å få diagnosen, er at mange venter veldig lenge før de søker legehjelp. Undersøkelsen viser at 35 prosent ventet mer enn fem år med å oppsøke lege første gang.

— Dessverre opplever vi at det er en utbredt oppfatning i befolkningen og trolig også blant noen leger, at hodepinesykdommer «bare er hodepine» og derfor ikke er så viktig å ta tak i. Dette kan være forklaringen på at så mange pasienter venter lenge med å oppsøke lege. Det er ingen tvil om at vi trenger økt kunnskap om hodepinesykdom. Kompetanseheving må være et satsningsområde i årene fremover, og ikke minst ønsker vi at flere skal forstå at det er mye hjelp å få, kommenterer hodepinespesialist Tine Poole i pasientforbundets medisinske fagråd og fagansvarlig lege ved Oslo Hodepinesenter.

Overraskende nok svarer hele 20 prosent av respond­entene at de har behov for oppfølging, men at de ikke får det fra fastlege eller spesialist. Bare 16 prosent svarer i undersøkelsen at de har fått meget god hjelp mot migrene.

— Dette er urovekkende. Vårt mål er å øke antallet pasienter som opplever at de får god hjelp. Det bør være av stor samfunnsnyttig verdi at flere kan fungere godt i hverdagen, stå i jobb i større grad og ha en bedret livskvalitet, kommenterer nevrolog Aud Nome Dueland i pasientforbundets medisinske fagråd, og spesialist ved Sandvika Nevrosenter.

Mindre livskvalitet, mer bekymring

Kronisk sykdom påvirker livskvaliteten, og et liv med migrene kan ofte oppleves både uforutsigbart og til tider urettferdig. Nesten alle (96%) respondentene forteller at de har problemer med å fungere under et migreneanfall. Det er ikke like enkelt å leve normalt, og hele 79 prosent av migrenepasientene forteller at de har måttet gi avkall på drømmer eller forandret planer de hadde for sitt liv. Den aller største bekymringen for fremtiden er om de alltid vil føle på utilstrekkelighet og begrensninger; hele 62 prosent går med slike tanker. Nesten halvparten er også bekymret for å skulle være en belastning for sin familie.

Få migrenepasienter i full jobb

Under halvparten av de 2200 respondentene i undersøkelsen er yrkesaktive i 75-100 % stilling. Et stort antall, nærmere 40 prosent, er i dag uføre, delvis uføre, på AAP eller langtidssykemeldte grunnet migrene.

 «Svært mange opplever stigma, særlig i yrkeslivet»

— Det var litt overraskende at så få er yrkesaktive. Det kan gjenspeile utvalget som har svart på undersøkelsen, men uansett viser forskning at det er viktig for vår psykiske helse å ha en jobb å gå til, og at det i den sammenhengen er bedre å jobbe litt enn ingenting. For de som lever med en kronisk sykdom er det kanskje ekstra viktig å ha en jobbarena, et sted å møte kolleger og bidra på lik linje med andre, forklarer Mathisen.

Redusert livskvalitet og funksjon har en stor kostnad også for samfunnet. Høy kunnskap og kompetanse i helsetjenesten, samt god dialog mellom pasient og lege, er viktige grunnsteiner for utredning og diagnostisering.

Rundt halvparten av respondentene opplever at migrene er forbundet med forutinntatte holdninger eller stigma, spesielt i yrkeslivet og hos arbeidsgivere. Svært få (27%) opplever god forståelse hos sin arbeidsgiver, og enda færre (16%) har opplevd at arbeidsgiver viste initiativ til å tilrettelegge på jobb. Mer enn halvparten bekymrer seg for om de vil klare yrkeslivet, og opplever at migrenen i stor grad går utover yrkesliv og karrieremuligheter.

Til tross for manglende forståelse på jobb og egne bekymringer for yrkeslivet, opplever de fleste en viss grad (44%) eller stor grad (33%) av mestring på jobb, noe som understreker viktigheten av å legge til rette for å holde flere i arbeid.

Stort behov for mer kunnskap

Undersøkelsen avdekker et stort behov for mer kunnskap, informasjon og støtteverktøy for å håndtere migrenen bedre, både for pasientenes egen del og de som lever tett på. Hele 76 prosent av deltakerne mener det burde vært mer kunnskap om migrene i samfunnet og særlig blant samfunnsaktører som arbeidsgivere, helsevesenet og NAV.

Selv om du lever tett på en person med migrene er det ikke alltid lett å forstå hva det innebærer. Migrene er for det meste usynlig. Nærmere halvparten av migrenepasientene (46%) kunne ønske de fikk en høyere forståelse for migrene blant sine nærmeste. Mange opplever at det er vanskelig å forklare smertene de får ved migrene, og hvordan de blir påvirket av de mange andre symptomene som gjerne følger. Over halvparten (55%) opplever det som svært vanskelig å snakke med sine barn om nedstemthet og depresjon, som ofte følger ved migreneanfall.

Økt innsikt i ny forskning, nye behandlingsmuligheter, kosthold, rettigheter rundt økonomi/jobb og praktiske hverdagsråd står også høyt på ønskelisten.

Blandede erfaringer med helsevesenet

Migrene og hodepinesykdommer er et omfattende fagfelt som omfatter mer enn 400 ulike diagnoser (kilde: Hjernerådet). Av landets nevrologer er det bare en mindre andel som har spesialkompetanse innen migrene og hodepine. De jobber ofte ved sykehus og private klinikker. For en person med migrene er det gjerne fastlegen som er første kontaktpunkt, og de fleste i undersøkelsen (63%) forteller at de opplevde å bli tatt på alvor når de først oppsøkte fastlegen for hjelp.

— Hvis du opplever at fastlegen din mangler kunnskap eller interesse for hodepine- og migreneplagene dine, har du som pasient rett til å bli henvist til en spesialist. Da er det viktig at du velger en som har interesse for og kunnskap innen migrene, sier Tine Poole.

Et generelt råd er å forberede seg godt før legebesøket, og gjerne ta med skriftlige notater eller ferdig utfylte skjemaer. Det finnes en rekke kartleggingsverktøy som kan brukes, som for eksempel hodepinedagbok, hodepinekalender app, PIN-koden, HIT-6 skjema eller anfallskalender.

Over 40 prosent av deltakerne i undersøkelsen mener helsevesenet burde gi vesentlig bedre hjelp til migrenepasienter.

— Vi visste at migrene kan være en krevende sykdom å utrede og behandle, men det var overraskende å se hvor vanskelig og langvarig diagnostiseringsprosessen er for mange pasienter. Når bare 16 prosent av pasientene mener de får meget god hjelp mot migrene i helsevesenet, så tyder det på et behov for forbedringer også innen behandling og pasientoppfølging, kommenterer Jørgen Larsen, markedsdirektør i Teva Norge.

Resultatene fra undersøkelsen vil benyttet videre i Hodepine Norge sitt arbeid som kunnskapsformidler, støttearena og pådriver overfor myndighetene.

_{MIG-NO-00018 Februar 2023}