For Marianne er migreneanfallene noe hun har lært seg å takle, som sin mor og mormor. Men da datteren fikk migrene ble det tøft å være mamma.

Det var fælt å være avstandsmamma. Det var så vanskelig. Jeg måtte gi de rådene jeg kunne og prøve å roe henne ned, for det er jo skummelt.

Marianne (54) tenker noen år tilbake. Datteren Christina (24) var 17 år da hun flyttet til USA som utvekslingsstudent. Etter tre dager dro hun på campingtur med vertsfamilien. Plutselig mistet hun synet og kjente ikke armen sin. Christina ble redd og mamma var langt unna.

– Det var skummelt første gang, en ekkel opplevelse. Jeg ringte til mamma og var fortvilet. Jeg hadde ekstremt vondt i hodet og en pulserende følelse på høyre side. Mamma sa hun trodde det var migrene, forteller Christina.

Vi snakker sammen over video, Marianne er på hytta i Telemark, Christina er i sin leilighet i Oslo. Praten går lett. Mor og datter er samkjørt, den ene fortsetter der den andre slutter. Marianne har lang erfaring med migrene, hun har hatt det fra hun var barn. Også flere i familien har det, hennes mor og mormor og den seks år eldre onkelen.

– Hodepine var bare noe alle hadde, så jeg tenkte aldri over at det var migrene. Vi hadde bare en forståelse av at vi trengte å trekke oss tilbake. Jeg husker jo at mamma var syk og ble liggende på rommet. Vi tenkte lenge det ikke var noe vi kunne gjøre mot det, bare dempe smertene og la det stå til.

Trigges av stress

Det går et par år etter hendelsen i USA før Christina får nye migreneanfall med aura. Nå kommer det noen ganger i året, ofte i forbindelse med store hendelser i livet som eksamen eller opplæring i ny jobb. Hver gang får hun først synsforstyrrelse på høyre side, i fem minutter. Da gjelder det å komme seg hjem.

– Det er jo det skumleste. Det presser på øyet og kjennes ut som at hodet skal eksplodere, ansiktet blir skjevt og armen sitter ikke fast i kroppen. Det føles som at jeg skal gå i bakken eller få slag. Jeg blir veldig kvalm, men det varierer om jeg kaster opp eller ikke.

Christina sine anfall varer ikke så mye mer enn tolv timer, et døgn maks.

«Det kommer alltid som et sjokk hvor forferdelig det er»

– Jeg må gi det tid, bite tennene sammen og vente på at det skal gå over. Er jeg heldig får jeg det på kvelden og kan fungere dagen etter. Da kjennes det som jeg er litt fyllesyk og støl i kroppen.

Både hun og Marianne mister matlyst under et anfall, men føler at småspising kan hjelpe noe. En skive salami, litt salt potetgull og små slurker av vann med kullsyre i tillegg til nesespray.

– Når det står på er det grusomt. Det kommer alltid som et sjokk hvor forferdelig det er. Jeg glemmer det ofte mellom hvert anfall, sier Christina.

Tryggere av medisin

For Marianne kommer anfallene to eller tre ganger i året. En murrende hodepine som begynner i det små og bygger seg opp. Noen anfall starter med synsforstyrrelser fra siden. De vanlige anfallene varer i tre dager med en topp på dag to.

– Jeg blir redd hver gang jeg har de kraftige anfallene, for jeg vet jo at det foregår noe i hodet. Jeg er redd for å få slag. Det kan være så hemmende at jeg ikke klarer å gjøre noe, men noen ganger kan jeg hangle meg gjennom det. Jeg blir veldig ofte kvalm, og det gjør at jeg ikke har tatt tabletter.

Christina husker godt hvordan det var å være barn og ha en mamma med migrene.

– Jeg husker at det var veldig skummelt. Det ser jo ganske brutalt ut når det står på. Mamma lå alltid på sofaen under anfall, hun gikk veldig sjelden på rommet. Det var en trygghet å kunne se og kommunisere med henne, at hun kunne si at det går bra, forteller Christina.

– Jeg ble på sofaen fordi jeg ville ha tilsyn, jeg ville at noen ser til meg og finner meg hvis det skjer noe. Det var en trygghet, for jeg kan bli redd av å være alene, forklarer Marianne.

Marianne var over tredve år før hun fikk migrenemedisiner. Frykten for å bli syk ble litt mindre.

Marianne jobber som programleder i NRK og har lite jobbfravær. Hun har pint seg gjennom direktesendinger og en gang hadde hun et anfall på direkten i studio. Uten at hun fikk det med seg selv kalte hun Rosenborgspillere for bønder, i stedet for trøndere. Det ble stor oppstandelse i avisene.

– Det skjedde fordi jeg var midt i et migreneanfall. Jeg måtte jo le av det, men det var skremmende. Det var helt forferdelig å se opptaket, det var akkurat som at det ikke var meg som stod der. Det har gjort at jeg er mye mer redd det skal skje igjen hvis jeg har anfall og skal på direkten.

Sliter med dårlig samvittighet

Opp mot 750 000 nordmenn er rammet av migrene og over halvparten av alle migrenepasienter opplever i stor grad at migrenen påvirker livskvaliteten. Det viser en omfattende migreneundersøkelse som ble gjennomført i fjor. Halvparten har måttet gi avkall på drømmer eller endret planer i livet på grunn av migrenen. Det kjenner ikke Christina og Marianne seg igjen i.

– Jeg føler det handler mer om begrensninger enn hindringer. For oss har migrene aldri gjort at vi ikke kan være med på noe, men det har skapt noen begrensninger underveis. Men det er mange som er veldig mye mer plaget enn oss, sier Christina.

Under anfall får Marianne alltid dårlig samvittighet. Det gjaldt spesielt da barna var små, men nå kjenner hun på samvittigheten for kollegene på jobben eller hunden og katten hjemme.

«Det har vært hjelp i å ha det i familien»

– Den dårlige samvittigheten kommer så voldsomt og den kommer hver gang. Jeg kjenner at det går ut over noen, sier hun.

– Jeg tror det er veldig viktig å være ærlig om det. Mamma sa alltid fra at hun fikk dårlig samvittighet for meg og søsteren min. Hun syntes det var tungt å føle hun ikke kunne gjøre noe for oss, men da kunne vi trygge henne på at vi klarer oss, forteller Christina.

– Da får du slappet av og kan fokusere på å komme deg gjennom det. Da går det kanskje raskere, bekrefter Marianne.

Begge understreker viktigheten av å få støtte fra nær familie som de vet forstår. Hverken kjæresten til Christina eller mannen til Marianne har migrene.

– Jeg tror det er vanskelig å forstå, for man prøver kanskje å skjule at man er så dårlig som man er. Jeg har alltid funnet en veldig trygghet og trøst i mamma. Hver gang jeg har anfall sier jeg det til henne, sier Christina.

– Jeg har også hatt det sånn med min mor, men jeg forteller det ikke alltid til barna mine. Det har vært hjelp i å ha det i familien, sier Marianne.

Vanskelig å være åpen

Marianne opplever at migrene har vært litt tabubelagt. Hun frykter at man blir forbundet med migrenen og kan bli sett på som en syk person.

– Det fort kan bli sett på som unnasluntring hvis du er borte fra jobb og noen stadig må dekke vakten din.
Da føler man seg som en byrde for andre og det er ingen god følelse, legger Christina til.

Christina er snart ferdigutdannet og skal inn i arbeidslivet på fulltid. Hun ønsker å være åpen om migrenen, men synes det er vanskelig. 

– Jeg tror folk fort kan få tanker som gjør at det blir negativt for en selv. Jeg vet jo at mange sliter med migrene, men jeg er redd for konsekvensene det kan få, at jeg blir stemplet som en som er mye borte. Men jeg har ikke hatt noe særlig fravær på jobb på grunn av det, sier Christina.

– Jeg tror det er sånn med alle sykdommer, de fleste vil jo ikke bli forbundet med en sykdom. Fordi vi har det sjeldnere, er det lettere for oss å skjule det. Vi kan trekke oss unna og vente på at det skal gå over, supplerer Marianne.

Frykten for det arvelige

I fjor opplevde Marianne multianfall. Migrenen kom igjen og igjen, med bare én dag i mellom. Hun ble sykemeldt i to måneder.

– Jeg har aldri vært så syk og aldri over så lang tid. Jeg skulle på reportasjereise, men fikk ikke reist. Jeg ble bare liggende hjemme og var veldig redusert. Jeg tror det var starten på overgangsalderen, en slags grand finale, for det siste året har jeg knapt hatt anfall, forteller hun.

Også Mariannes 72 år gamle mor opplever at anfallene kommer sjeldnere og er mildere etter overgangs­alderen. Søsteren til Christina har også migrene og de mistenker at hennes eldste barn har det. For Christina kan det være deprimerende å tenke at det muligens er genetisk.

– Forrige gang jeg hadde anfall kastet jeg opp og var så dårlig. Jeg lå og gråt i armkroken til kjæresten min og tenkte veldig mye på det. Jeg sa at jeg kan jo ikke få barn. Jeg vil ikke spre det videre.

Marianne blir blank i øynene av å høre på datteren.

–  Det er så trist å høre. Men det er jo ikke den alvorligste sykdommen å ta med videre, tenker jeg. Og vi har jo trøst og støtte i hverandre i familien. Men man unner virkelig ikke barna sine det.

_{MIG-NO-00017 Februar 2023}