Ellen Ørnbo har hatt migrene i nesten 40 år. Lenge skjermet hun familien. Hun ønsket ikke at mann og barn skulle ta for mye hensyn til hennes migrene. Da begge sønnene fikk migrene endret hun mening – nå er åpenhet om migrene en selvfølge.

For Ellen har det alltid vært viktig at sykdommen hennes ikke skulle begrense hennes nærmeste. Derfor var det viktig for henne å skjerme dem. Hjemme visste familien at hun ikke alltid orket så mye høy lyd, og de så at hun stadig gikk med varmepose på nakken eller med kjølemaske på pannen for å lindre migrenen. Men ellers var det lite snakk om sykdommen og hvordan den påvirket henne.

Begge sønnene fikk migrene

Da begge sønnene fikk diagnosen migrene med aura i ungdomsskolealderen, endret innstillingen til Ellen seg. Fra da av snakket hun mye med familien om migrene, og hun delte av sine erfaringer for at sønnene skulle få en enklere migrenehverdag enn hun selv hadde hatt som ung.

– Når jeg ser tilbake på nesten 40 år med migrene, er det flere ting jeg gjerne skulle gjort annerledes, forteller Ellen. – Åpenhet, informasjon og kommunikasjon er ekstremt viktig når man er kronisk syk med migrene, fortsetter hun engasjert.

Ellen poengterer viktigheten av at barn og unge som får migrene må lyttes til og tas på alvor. Det må være åpenhet i familien, slik at barnet føler det trygt og naturlig å be om hjelp fra de voksne.

«Åpenhet, informasjon og kommunikasjon er ekstremt viktig»

– Ved god informasjon og kommunikasjon kan man forebygge at barnet føler skam og skyld for egen sykdom, noe som kan føre til at barnet prøver å skjule migrenen, og opplever å måtte bære byrden helt alene. Selv om migrenesmertene ikke reelt blir mindre, kan den subjektive opplevelsen av smertene føles lettere ved at man ikke føler at man står alene. Opplevelsen av å bli sett og forstått, vil i de aller fleste tilfeller gjøre at den som har migrene føler seg bedre, selv om smertene er de samme, forklarer Ellen.

Migrenen kom i ungdomsskolealder

Ellens første symptomer på migrene kom da hun gikk på ungdomsskolen. Hun opplevde sterke, dunkende hodesmerter og press i hodet, spesielt i pannen og rundt øynene. Lys og lyd gjorde vondt. Hele ansiktet gjorde vondt, forteller Ellen.

Hun kan ikke huske at det var noe snakk om hvordan hun kunne unngå migreneanfallene, som kom flere ganger i uken, da hun var ung. Hun bet tennene sammen og deltok på trening og aktiviteter utenom skoletid, og gjennomførte skolen med lite fravær knyttet til migrenen.

– Jeg hadde migrene på hver eneste tentamen og eksamen i alle år, fra ungdomsskolen til jeg var ferdig med seks års høyere utdanning. Jeg måtte gå på toalettet og kaste opp flere ganger underveis i heldags­prøver, og etterpå gikk jeg hjem halvveis i blinde og kom meg i seng, minnes Ellen.

Overgangsalderen roet migrenen

Ellens migrene hadde stor innvirkning på hverdagen hennes, men også på store, viktige festdager. Hun forteller at hun har vært bryllupsgjest, forlover, toast­master – og brud – med migreneanfall.

For å minimere anfallene passer hun på at hun alltid har med seg solbriller mot skarpt lys, hun har vannflaske og mat tilgjengelig, begrenser aktivitetsnivået og prøver å sove nok.

Da Ellen kom i overgangsalderen tidlig i femtiårene, roet migrenen seg. Anfallene kom sjeldnere og ble mer forutsigbare.

– Nå vet jeg at jeg kan få migrene på dager der jeg er mer sliten, har sovet for lite, har for mange poster på programmet eller stresser for mye. Forutsigbarheten gjør det enklere for meg å planlegge hverdagen, sier Ellen.

53-åringen er opptatt av å lade batteriene etter anfall.

– Stillhet er en undervurdert kvalitet i dagens samfunn. Smerter gir mye «støy» i kroppen. Jeg anbefaler alle med migrene å legge til rette for stillhet for å restituere mentalt etter migreneanfall, avslutter Ellen.

_{MIG-NO-00020 Februar 2023}