Jørgen (28) er tobarnsfar og har levd med migrenediagnose i atten år. Sammen med samboeren Christina ønsker han et best mulig familieliv, også når migreneanfallene kommer. Det har ført til en livsstilsendring for å sørge for mindre stress i hverdagen, samt stort fokus på god kommunikasjon i parforholdet.

— Når du står i det verste er det ikke så lett å snakke om det. Det er vanskelig å ikke synes synd på seg selv, man blir fort migrenen. Men i ettertid tenker jeg at jeg ikke har kommunisert godt nok hvor kjipt det er, og jeg skjønner det kan se ut som jeg bare fokuserer på andre ting.

Jørgen Hylen Aasen sitter ved kjøkkenbordet sammen med samboeren Christina Hokholt Person. De to har vært kjærester i ni år og kjenner hverandre godt.

— Menn er jo ikke så gode på å dele følelser og tanker, men når de gjør det får vi rundt en større forståelse. Jørgen er blitt flinkere til å kommunisere nå, i hvert fall på gode dager, forteller Christina.
— I senere tid skjønner jeg at jeg ikke har forstått helt hva han går gjennom, jeg kan jo ikke se at han har vondt. Det har ført til mye dårlig samvittighet fordi jeg har følt meg hensynsløs med tanke på hvor vondt han har hatt. Det ser jeg nå, supplerer hun.

Migrene hele voksenlivet

Jørgen var bare ti år da han fikk konstatert migrene. Han kan våkne på natten og kjenne at morgendagen blir migrenedag. Det er sjeldent det kommer på dagen, 99 prosent av gangene våkner han med det. Smertene kommer hovedsakelig bak det ene øyet og opp mot pannen, spesielt på høyre side. Når det er på det verste blir smerten mer intens og sprer seg utover. Da må han helst være alene, skru av alle lys og unngå stimuli. Han blir kvalm og det hender han kaster opp. Da er det salt Sørlandschips og vanlig cola som hjelper for ham.

— Anfallene kommer med stivhet i nakke og skuldre, jeg synes nesten det er like vondt. Før kom det nesten fast midt i uken, og jeg kalte det onsdagsmigrenen. Nå kommer det sjeldnere, kanskje rundt en gang i måneden og det er sjeldent den drøyeste migrene-varianten. Som oftest blir det litt bedre mellom klokken syv og ni på kvelden, så da kan jeg få noen gode timer på slutten av dagen, forteller han.

Tidligere kunne Jørgens migreneanfall vare hele dagen, men noe har endret seg etter at han ble far. Christina opplever at Jørgen oftere tar mer kontroll for å prøve å få det bedre.— Jeg har inntrykk av at migrenen styrer ham mindre nå enn tidligere. Før gikk han veldig inn i seg selv og var vanskelig å snakke med. Det går litt raskere nå, han fungerer med familien mye tidligere enn han gjorde før. Har han ligget hele dagen kan han komme for å leke med eldstemann. Da ser det ut som han får litt energi, han får litt liv i øynene selv om han er sliten, forteller hun.

«Det er vanskelig å ikke synes synd på seg selv!»

— Det hjelper å leke og tulle litt med barna, bare være sammen. Latter er veldig god medisin og det er godt å komme seg ut av eget hode og unngå å overtenke, sier Jørgen.

— En annen ting som hjelper litt, er sex. Det er akkurat som at du får loadet litt av og at det blir litt bedre. Selv om det ikke alltid er noe man orker, kan det være med på å gjøre det bedre, legger Christina til. — Ja, det hjelper litt å fokusere på noe annet. Jeg kan også sette på 70-80 talls musikk for å prøve å danse det vekk. Hvis det er den verste varianten går det ikke, men er det sånn fem av ti på smerteskalaen kan det hende jeg kommer meg ut av det, sier Jørgen og ler.
— Og jeg begynte med kuldedusj for en stund siden. Jeg hadde nylig et anfall, da sto jeg i dusjen på maks kulde og fokuserte på pusten. Jeg sto der i cirka to minutter og da var migrenen borte, jeg vil påstå at smerten gikk fra 5/10 til 2 eller 3/10 etterpå, sier han.

Styrker parforholdet

Fire måneder gamle Mie Mathilie sitter på fanget til Christina og to år gamle Theo Christopher er i barnehagen. Når Jørgen får migreneanfall påvirker det hele familien og det blir Christina som tar seg av barn og hjem. Foreløpig er barna små og skjønner ikke så mye. På sikt vil de snakke med dem, forklare hvorfor pappa ikke er seg selv.

— Jeg synes det har vært fint å bli en familie, det utfordrer oss til å prate sammen på andre måter, finne flere gode løsninger for vår del og for barna sin del. Kommunikasjon er veldig viktig og vi tenker jo at det en fin utfordring for å bygge parforholdet sterkere, sier Jørgen.

Christina og Jørgen snakker mye om hvordan de kan støtte hverandre og hvilke behov de begge har, ikke bare som følge av migrenen.

— Vi har en fin balanse nå. Hvis det er han som har en tøffest dag, har jeg mer å gi. Jeg kan fjerne ytre stress, ta med meg ungene så han får ro og hvile og handle det han trenger. Selv om det blir heftig for meg, får jeg energi når jeg ser det hjelper, at han blir bedre — og så bytter vi på, han tar over hvis jeg har en dårlig dag. Da får jeg igjen, sier Christina.

Sørge for forståelse

Da Jørgen vokste opp trakk han seg unna vennene ved migreneanfall. Han var flink til å skjule smerten. I følge den store migreneundersøkelsen oppgir halvparten av respondentene at de i stor grad har måttet gi avkall på drømmer og livsplaner grunnet migrene, og halvparten opplever at migrene i stor grad har skadet deres yrkesliv og karriere.

Selv kjenner ikke Jørgen på det dette direkte, men ser at han har unngått fester og alkohol og blitt drevet mot et idrettsmiljø med fokus på trening.

— Det er vel derfor jeg har den vennekretsen jeg har, så det kan jo hende det har formet meg. Det har jo vært mange sosiale settinger jeg ikke har fått vært med på, som igjen har gjort at jeg ikke får invitasjoner fordi de forventer et nei. Det har jeg merket, sier han.

Jørgen utdannet seg innen idrettsvitenskap og jobber nå som fysisk trener. Han synes det er vanskelig å droppe kundene for å være hjemme under migrene­anfall. Derfor pusher han seg selv til å gå på jobb noen dager.

— Det hjelper nok ikke, jeg kunne sikkert hentet meg raskere inn ved å være hjemme. Jeg kunne nok ringt kundene mine og forklart, men det sitter langt inne. Men jeg opplever å få mye forståelse hvis jeg først sier det, de faste kundene mine kan jo insistere på at jeg skal dra hjem. Så det sitter mye i hodet mitt, sier han.

«Jeg opplever å få mye forståelse når jeg forteller om migrenen»

Nedstemt og deppa

I migreneundersøkelsen oppgir samtlige respondenter at de opplever psykiske plager i tillegg til migrene, og mest utbredt er nedstemthet. Mange opplever å bli nedstemt før, under og etter et anfall. Det kjenner Jørgen seg igjen i.

— Underveis blir jeg deppa. Det er så lite jeg kan gjøre, jeg må bare stå i dritten. Man blir veldig innesluttet når man har migrene, det er fort å ende opp med å gå i automatiske mønstre og synes veldig synd på seg selv, sier han.

Christina smiler og nikker bekreftende, det har vært utfordrende med migreneanfallene i mange år.
— Han virker litt deppa når det står på som verst. Han er en mann som er mye i sitt eget hode fra før, derfor er det ikke alltid jeg forstår forskjellen på migrene eller om han bare er distré og fjern, og tenker på andre ting som stresser ham, forteller hun.

Jørgen er opptatt av egen innstilling til migrenen. Han ser at stress påvirker og tror mye sitter i hodet. Under anfall forsøker han å ikke tenke så mye på smerten, men fokusere på andre ting og tenke annerledes.

— Det er klart det er veldig vanskelig. Men jeg blir jo ikke bedre av å grave meg ned, så jeg tenker jeg må prøve i hvert fall. Jeg jobber med å finne måter å mestre smerten, ikke bare ved hjelp av medisiner, og jeg prøver å forebygge så jeg slipper anfall.

Livsstilsendringen

Etter at de fikk barn har Jørgen og Christina gjort en del endringer som har økt livskvaliteten til begge, og samtidig virker forebyggende på migrenen.

— Det har vært sunt for hele familien, for parforholdet og helsa til begge to. Vi legger oss rundt kl. 23 i stedet for kl. 01, og er mer bevisste på hva som stresser oss. Vi prøver å stå opp før ungene slik at vi får en stille stund, og vi prøver å meditere, forteller Christina.

— Tidligere våknet vi rett i stress, men nå kan vi starte dagen rolig og være mer klare for dagen når ungene våkner. Vi får jo kvalitetstid sammen i form av hyggelige frokoster, i stedet for tid med tv på kvelden, sier Jørgen.

— Er det en travel dag i vente prøver å jeg å stresse ned på forhånd, meditere eller gå en tur i skogen. Folk må prøve å finne noe de aktivt kan gjøre selv, ikke bare belage seg på medisiner. Nok søvn er så viktig, folk må sove mer, avslutter Jørgen.

_{MIG-NO-00018 Februar 2023}