Martin (28) er småbarnspappa, har kronisk migrene uten aura, og i tillegg har han leddgikt og fibromyalgi. Smerter er en stor del av hverdagen hans, men han vil ikke la diagnosene definere hvem han er og hva han kan få til i livet.

Det korte svaret på hvordan Martin har opplevd livet med migrene er «veldig utfordrende».

Kroniske smerter

Martin har levd med kroniske smerter i kroppen helt siden han var åtte år. Da han var i 16-årsalderen fikk han påvist leddgikt, og senere fibromyalgi. Begge sykdommer har blant annet smerter som symptom. Veien til migrenediagnosen føltes lang og humpete, men som 26-åring fikk han diagnosen kronisk migrene uten aura.

– Jeg vil ikke sette smertene opp mot hverandre, men migrenen slår meg til tider ut på en helt annen måte enn leddgikten og fibromyalgien. Den gjør det umulig å konsentrere seg og er umulig å rømme vekk fra.

Martin forteller at konstante hodesmerter gjør han sliten, det påvirker konsentrasjonsevnen, tilstedeværelsen og livsgleden. Med over 300 hodepinedager i året blir det få pauser, selv om noen dager er bedre enn andre.

Migrenen gjør hverdagen uforutsigbar

Sterke smerter og det høye antallet hodepinedager påvirker hva Martin klarer å utrette i hverdagen og begrenser det sosiale livet.

– Jeg elsker å være sosial, men store sammenkomster sliter meg ut og høye lyder påvirker migrenen. Hver­dagen er uforutsigbar, og gjør det vanskelig å planlegge aktiviteter og gjøremål. Alt i livet blir en slags vinn/taps-analyse, en hårfin balansegang, der jeg av og til må godta at konsekvensen er migrene.

Har justert kravene til seg selv

Smerte er individuelt, og vi håndterer utfordringer i livet forskjellig. For Martin har det vært viktig å fokusere på det positive i livet. Han vil ikke la diagnosene definere hvem han ønsker å være, selv om dette til tider kan være vanskelig.

–  Migrenen betyr ikke at jeg må begrense mine mål og ønsker for livet, det gjør bare min vei litt mer kronglete, og at jeg langs veien må justere forventninger og krav til meg selv.

Martin er glad for at den kroniske migrenen oppsto mot slutten av utdannelsen hans, slik at det gikk relativt fint å gjennomføre. De siste to årene har vært mer utfordrende. Martin har vært sykemeldt fra jobb i en lengre periode. Han forteller at migrenen begrenser arbeidskapasitet og konsentrasjonsevne, og at dette har påvirket hvilke veier han har valgt å gå. I dag er Martin takknemlig for at han har en fantastisk arbeidsgiver som viser forståelse og legger til rette for at han skal kunne gjøre en god jobb.

Viktig med støtte fra de nærmeste

For Martin er det viktig at hans nærmeste er der for ham. Han forteller at et lite «Hvordan har du det?» kan snu opp ned på en dårlig dag. Det er også viktig for ham å føle seg inkludert. Det betyr mye at venner forsetter å be ham med på aktiviteter, selv om han ofte må takke nei på grunn av migrenen. Samtidig er han opptatt av at rollen som pårørende kan være utfordrende.

– Det er de pårørende som ser oss på det verste. Jeg syns det er viktig at pårørende har noen å snakke med, der de kan få utløp for frustrasjon over sykdommen og det som følger med. Selvfølgelig påvirker min situasjon relasjonen til min kone, og det er viktig for meg at hun har et fristed der hun kan bli sett og hørt.

Martin mener det er viktig å snakke sammen om hvordan sykdom påvirker familielivet, og at man kan dele frustrasjon og utfordringer, slik at hverken den som er syk eller pårørende må stå i kampen alene.

_{MIG-NO-00019 Februar 2023}