Det var først etter mange år og en hjernesvulst at Hedda Kise fikk diagnosen kronisk migrene med aura. Hun deler sin historie for å gi håp og vise at det er mulig å finne både mestring og mening – selv når sykdom preger hverdagen.

Hedda Kise har vært et kjent ansikt for mange nordmenn i mange år – som programleder, forfatter, foredragsholder, kommunikasjonsrådgiver og nå også podkastvert. Men det er ikke alle som kjenner den andre siden av hennes liv: kronisk migrene og en tøff prosess for å finne mening i det som føltes meningsløst.

– For 15 år siden lå jeg stort sett i en seng i et mørkt rom stuet bort fra omverdenen. Nå lever jeg et liv der jeg kan bidra med det jeg kan på flere områder, forteller Hedda.

Det er viktig for henne å gi håp.

Lang og kronglete vei til diagnose

De første tegnene kom i begynnelsen av tenårene. Hun minnes at hun på 17. mai alltid måtte trekke seg unna i et mørkt rom for å få hvile etter skoletoget.

– Det ble spøkt med at jeg var en «primadonna» som måtte hvile, og det syntes jeg var ubehagelig, men jeg hadde ikke noe valg. Det føltes som om hjernen «kortsluttet», jeg ble ekstremt trøtt, fikk problemer med synet og skjønte ikke hva folk sa – i tillegg til smerter.

Da hun ble gravid med tvillinger som 32-åring, eskalerte symptomene. Fastlegen sa det var normalt i et krevende svangerskap. Etter fødselen ble migrene-plagene mindre, sannsynligvis fordi Hedda levde et skjermfritt liv i babybobla og passet på å sove når barna sov.

Men i 2007 kom et dramatisk vendepunkt: En telefon fra legen førte til akutt innleggelse på Rikshospitalet. Hedda hadde hjernesvulst og høyt trykk i hjernen. Hun ble hasteoperert dagen etter, og var innlagt og i rehabilitering i over ett år.

Til tross for tett kontakt med helsevesenet, mistenkte ingen at symptomene hun fortsatt slet med kunne skyldes migrene.

– Jeg fikk beskjed om at anfallene med hodesmerter, ekstrem vannlating, kvalme, svimmelhet, lydømfintlighet, lysskyhet, synsforstyrrelser og anfallsvis kognitiv svikt var en hjerneskade jeg måtte lære meg å leve med.

– Fastlegen mente det ikke kunne være migrene, fordi det ikke var «ensidig dunking». Det er en myte som dessverre lever i beste velgående.

Det skulle ta fem år før en nevrokirurg på Rikshospitalet stilte spørsmål ved den tidligere konklusjonen og henviste henne til en nevrolog med spesialisering i hodepine. Da fikk hun endelig diagnosen: kronisk migrene med aura.

Livet med migrene er en vanskelig balansegang

Et typisk migreneanfall for Hedda starter gjerne med lett hodepine, synsforstyrrelser, prikking på tunga og i ansiktet, konsentrasjonsvansker, hyppig vannlating og plutselige frostrier.

– Hvis det ikke har gått for langt, kan det hjelpe å dra på treningsstudio med ørepropper. Det har tatt meg flere år å kjenne på kroppen og hjernen om trening er riktig «medisin» eller ikke. Det er en vanskelig balansegang.

Om migrenesymptomene har gått for langt, kan trening gjøre anfallet mye verre.

– Da føles det som en karusell. Jeg faller, rommet faller, jeg blir kvalm og svimmel, forstår ikke hva folk sier, ser dårligere, klarer ikke lese, orker ikke lukter, lyder eller lys. Selv om jeg vet at det er migrene, så er det en del av meg som blir redd. For det føles som om jeg holder på å få slag. Heldigvis skjer det sjeldnere nå, fordi jeg har lagt opp livet slik at jeg kan forebygge.

Migrene varierer – også i familien

Hedda er opptatt av at migrene utarter forskjellig fra person til person, og at hva som hjelper mot migrene er individuelt.

Flere i hennes familie har migrene i ulik grad. Det eneste de har felles er at de er lys- og lydømfintlige og at skjermbruk er en trigger.

– Vi må slutte å tro at det finnes en «one size fits all»-løsning. Folk er forskjellige utenpå – selvfølgelig er vi det også inni. Migrene varierer stort, selv i samme familie.

Lytt til kroppen

Hedda er forsiktig med å gi migreneråd, men deler gjerne hva som har hjulpet henne:
– Nok søvn og å styre unna enkelte matvarer som trigger anfall. Jeg må bruke solbriller og filterbriller utendørs, databriller og ekstra stor skjerm når jeg skriver – ikke laptop, ipad og mobil, og det er helt avgjørende for meg å ta hyppige pauser fra skjermen.

«Jeg ønsker å gi håp til andre»

Det er også viktig å prioritere trening selv om det kan være vanskelig når man ikke føler seg i form.
– Noen ville nok ikke engang kalt det jeg gjorde i starten for trening, fordi jeg måtte være så forsiktig. Men etter hvert tålte jeg mer og mer.

Hedda varierer i dag mellom styrke, pilates, yoga og zumba – flere ganger i uken. I dårlige perioder, er massasje, triggerpunktbehandling og spikermatte nyttige verktøy.

– Det handler om å lytte til kroppen – og til seg selv. Jeg sier ofte at jeg må leve litt kjedelig for å ha et liv som ikke er kjedelig.

Et meningsfylt migreneliv

Hun legger ikke skjul på at det har kostet mye å komme dit hun er i dag. Det har vært prøving og feiling, og det krever fortsatt daglig innsats å balansere migrene med et meningsfullt liv.

– Det jeg er mest takknemlig for er selvsagt at jeg overlevde hjernesvulsten i 2007 slik at jeg kan være en støtte for barna mine. Jeg er også glad for at jeg i dag kan bidra til å spre kompetanse om god ledelse og god kommunikasjon gjennom podcasten Lederoppskrifter, boken Lederoppskrifter og som konsulent. Det gir meg mening og var ingen selvfølgelighet før jeg ble kjent med min migrene og hva som fungerer for meg.

– Når jeg holder foredrag pleier jeg å si at mestringsfølelse er lite verdt hvis vi ikke også har bidragsevne. Vi trenger alle å kjenne at vi bidrar til å gjøre en forskjell i samfunnet og at det blir anerkjent som en verdi. Det gjør at vi føler at det vi gjør er meningsfylt.

– Selv finner jeg mening i å bruke det negative i livet til noe positivt for andre, som å stille opp i dette intervjuet og dele min historie.

«Det har vært tøft, men i dag lever jeg «godt» med migrene»

Men hun advarer mot å male et for rosenrødt bilde. Hedda mener at vi lever i det hun kaller et positivitetstyranni som er positivt på overflaten, men som gjør mange mennesker sykere.

– Det hjelper ikke å bare tenke positivt! Å påstå det er et overgrep mot de som sliter med sykdom og smerter. Vi må tåle å høre at noen forteller at de har det vondt uten å kaste på dem løsninger som de garantert har hørt før.

– Mine siste råd til andre med migrene er: ikke lytt for mye til andres råd, stol på magefølelsen din og ikke bebreid deg selv om det som hjalp noen andre ikke hjelper deg – eller om det tar lang tid å finne noe som hjelper. For meg har det ikke vært én løsning som løste alt, men mange små løsninger som til sammen har gjort migrenen mindre uttalt.

_{MIG-NO-NP-00071 Juni 2025}