“Vi håper at Migrenepodden kan bidra med mye nytt og nyttig rundt det å leve med migrene. Både for de som selv har det, men også for pårørende andre interesserte”, forklarer Jana Midelfart-Hoff, nevrolog og entusiastisk initiativtaker til den helt nye Migrenepodden.

– Vi er langt fra utlærte innenfor dette litt mystiske universet som utløser smertefull hodepine hos så mange. Selv ikke vi som har jobbet som nevrologer i mange år og som har hatt mange pasienter med migrene til utredning. Vi har lært masse når vi har spilt inn Migrenepodden, både fra fagpersoner og, ikke minst, pasienter. Nå håper vi at andre kan ha stor nytte av det vi tar opp i podcasten, sier Jana Midelfart-Hoff.

Ideen til Migrenepodden fikk Jana da hun innså at det er stor forskjell på å behandle og å mestre migrene. Hvordan kunne hun hjelpe pasientene med å mestre sin egen migrene? Jana utfordret sin kollega Andrej Netland Khanevski på dette spørsmålet, og under nedstengningen av Norge under koronapandemien kom ideen om en podcast, som skulle fokusere på migrene og livsmestring.

– Siden vi snakker om hjernehelse er det vel på sin plass å nevne at vi tok en real «brain storm» for å kartlegge temaene til podcasten. Hva er det de som lever med migrene lurer på? Hva er det vi som fagpersoner kanskje ikke fokuserer på å formidle til pasientene? Hvordan er det å være pårørende eller arbeidsgiver? Har spesialister og helsepersonell noe å lære hverandre? spurte de seg.

Lytt til Migrenepodden her og der du vanligvis lytter til podcast.

Innsikt gir bedre mestring

Spørsmålene ble etter hvert mange, men nevrologene har mange dyktige fagpersoner i nettverket sitt. Basert på dette ble blant andre fysioterapeuter, psykologer, søvneksperter og fastleger invitert til Migrenepodden.

– De fleste som har migrene klarer seg fint med enkle tiltak. Og det er nettopp dette som er viktig for oss å belyse: Når du vet mer om tilstanden din er det også lettere å ta grep, forklarer Andrej. Han har tidligere vært med å utvikle Hodepinedagboken, appen som mange bruker for å få et bedre og mer helhetlig bilde av anfall og triggere.

– Hvis du har kronisk, nevrologisk sykdom, uavhengig av hvilken, så ser pasientene fastlege eller nevrolog kanskje så lite som en halv time i året. Resten av tiden skal de takle hverdagen alene. Det er disse dagene vi håper kan leves bedre, ved hjelp av god folkeopplysning.

Migrene kan misforståes

Vi har vel alle opplevd å gå ut fra en konsultasjon med flere spørsmål enn svar. Allmennpraktikere, spesialister og andre fagpersoner kan bruke ord og faguttrykk som ikke er like enkle å forstå for oss andre. I Migrenepodden har Jana og Andrej vært bevisste på å bruke et språk som er folkelig, selv om de håper at også helsepersonell vil kunne bruke podden som en kilde til innsikt og bedre forståelse. “Vi har selv fått noen skikkelige aha-opplevelser”, innrømmer de.

Misforståelser rundt migrene blir belyst flere ganger gjennom de episodene som foreløpig er produsert.

«Vi håper podcasten kan bidra til en bedre migrenehverdag»

Jana Midelfart-Hoff

– Migrene er en tilstand som du ikke kan dokumentere. Du kan for eksempel ikke legge et MR-bilde foran sjefen din for å vise hvordan det står til i hjernen. Dessverre er det fremdeles noen som tror at migrene kun er en hodepine-greie som utelukkende dreier seg om smerte. Forskningen slår fast at migrene er en hjernesykdom, og det gjør at tilstanden kan gi forskjellige symptomer fra hele kroppen, forklarer Andrej.

– Jeg har faktisk hatt pasienter som har sagt at de skulle ønske de ble gipset fra halsen og ned når de har anfall. Så lammende kan det oppleves, og da ville det i det minste være synlig for omverdenen. Konsentrasjonsevnen svekkes, noen opplever at de blir veldig ustabile i humøret før migrenen bryter ut og hverken de selv eller deres nærmeste kjenner dem igjen. Dette er usynlige konsekvenser som det er helt nødvendig å belyse, mener Jana.

Enkle grep for bedre hverdag

I første episode forteller Jana og Andrej om sine egne hodepine-episoder. Jana har opplevd både aura og migrene, og hun har flere familiemedlemmer som har migrene. Andrej er pappa til tre, og har i perioder med lite søvn hatt kraftigere hodepine enn normalt.

– Vårt beste råd til de som har migrene er å føre migrene-dagbok. Da får du et bedre helhetsbilde av hvordan migrenen opptrer. Mange tenker at de bør legge om livsstilen drastisk for å oppnå bedring, men i podcasten snakker vi mye om de små grepene som kan lette på tilstanden. Mye tyder på at for eksempel aktivitet kan gi bedring, men det betyr ikke at du skal løpe maraton, sier Jana, og fortsetter:

– Når du får en migrenediagnose anbefaler vi at du forsøker å forstå så mye som mulig om tilstanden og hvordan den opptrer hos deg. Å tråle hele internett gir sjelden noen god oversikt og forståelse. En diagnose er et ord på et symptombilde, og et symptombilde gir egentlig veldig få individuelle svar. Det viktigste er at du får mest mulig informasjon om hvordan du kan mestre migrenen din på best mulig måte, uten å gå så drastisk til verks at det går ut over livskvaliteten din.

“Vi drives av et ønske om å styrke folkeopplysningen om en tilstand som rammer veldig mange»

Jana Midelfart-Hoff

Hør podcasten sammen

De første episodene av Migrenepodden er nå tilgjengelige på migreneskolen her, og alle steder du vanligvis lytter til podcast. Temaene er planlagt av Jana og Andrej, men underveis i arbeidet med podcasten har programlederne funnet stadig flere emner som kan være spennende å dykke ned i for både lyttere og programledere. Det utelukkes ikke at det kommer flere episoder enn de som nå er spilt inn, og at tilbakemeldingene fra lytterne kan påvirke både temaer og innhold. Migrenepodden omhandler ikke migrenebehandling eller medisiner, så hvis lytterne har spørsmål til egen helse og migrene er det fastlegen som er rette kontaktpunkt.

– Vi er først og fremst leger som har spesialisert oss innen nevrologi og hjernehelse. Men vi drives også av nysgjerrighet på det vi ikke vet og opplysningsglede. Vi håper at podcasten kan bidra til en bedre hverdag for deg med migrene. Og hør den gjerne sammen med de som er nær deg. Livsmestring med migrene handler mye om å bli forstått og respektert for tilstanden, avslutter Jana og Andrej.

_{MIG-NO-NP-00010 Februar 2023}